他們是來自浙江天臺的一對患有先天性腭裂母女:遭遇了失學(xué)、離婚等種種不幸的母親張翠華,因為女兒小琦患上了與自己一樣的疾病,一直處在深深的痛苦與自責之中。自己的坎坷與艱難,莫非要在女兒身上重演嗎?在微博里搜索“唇腭裂”,跳出的34萬余條搜索結(jié)果里,有近4000條是來自浙江,而張翠華母女只是這四千分之一。
如果您身邊也有家境貧困的唇腭裂病人,請與浙江省人民醫(yī)院整形外科聯(lián)系,加入“微笑列車”的行列。
母親腭裂,遭遇失學(xué)、離婚、歧視
從天臺縣城出發(fā)前往張翠華的家,大約需要30分鐘的車程。沿途大多是盤旋曲折的山路,從車窗望出去是山林無盡的蒼翠,幾乎不見人煙。耳膜隱隱發(fā)脹,一問司機才知道這里的海拔已有600多米。當車子終于停下來時,出現(xiàn)在我眼前的,是一個被群山環(huán)抱的小村落。本應(yīng)流淌在村邊的溪水,有些干涸的跡象。沿溪的幾間房子,被橫七豎八的木頭勉強支撐著,仿佛隨時都會傾倒。
大約8年前,31歲的張翠華從遙遠的山城重慶,改嫁到了這座隸屬天臺縣泳溪鄉(xiāng)的小村莊。
如果她不說話,我真的看不出她與常人有什么不同。
“我,說,話,你,可,以,聽,懂,嗎?”這是張翠華對我說的第一句話。一字一頓,她吃力地想把每一個字都咬清,然而卻又無能為力。
因為先天性腭裂,張翠華吃了很多苦。小時候,因為這個病,她失去了上學(xué)的機會。二十來歲的時候與第一任丈夫結(jié)婚,可腭裂,讓她在婚姻生活中,感覺不到一絲溫暖,在女兒出生后沒多久,她便與前夫分開了。離婚后,張翠華來到了浙江的一家服裝廠打工,好強又勤快的她很快就成為了車間里賺得最多的人。然而,卻也因此遭人嫉妒。腭裂又一次成為了她被人取笑的原因。各種難聽的流言蜚語,讓她不得不辭去了工作。
“我過得很坎坷。因為這個病,讓我很自卑??蛇@些話,我從來沒和別人說過?!闭f這話時,她終于松開了一直緊握著我的雙手,低頭抹去了眼角潸然而下的淚。
女兒又是腭裂,小朋友不和她玩,老師不向她提問
張翠華說,現(xiàn)在的老公對她很好。但兩個女兒卻讓她揪心。
嫁過來的第二年,她和現(xiàn)任丈夫的第一個女兒小琦出生了。然而,小琦卻和張翠華一樣患有先天性腭裂。一年后,二女兒小敏也出生了,經(jīng)過醫(yī)生的檢查,小敏雖然沒有明顯的腭裂跡象,但在開口說話之后,張翠華夫婦卻發(fā)現(xiàn),小敏也有些口齒不清。醫(yī)生說,很有可能是因為媽媽和姐姐的情況,使小敏在學(xué)說話的時候,就沒有正確的發(fā)音可以模仿。
張翠華說她很害怕,害怕別人知道女兒有病。害怕女兒遭遇到和她一樣坎坷的人生。
房間的墻上,貼著小琦和小敏在幼兒園獲得的“好孩子”獎狀。突然,房門被推開了,兩個小女孩兒跑進來,搶著吃一塊方便面的面餅。
這就是張翠華的兩個女兒。
7歲的小琦已經(jīng)讀幼兒園大班了,今年9月即將升入小學(xué)。然而,她卻對媽媽說自己不想去學(xué)校。因為發(fā)音不清,現(xiàn)在幼兒園里的小朋友都不和她玩,老師上課提問也不會叫到她。
我蹲下身和小琦說話,她只是怯生生地點頭或者搖頭,就是不愿意開口說一句話??僧斘遗e起相機時,她忽然笑了,學(xué)著電視里的模特擺起了pose。我給她看照片,她盯著看了好久,突然地,輕聲叫了一聲“姐姐”,沒等我反應(yīng)過來,就又一溜煙的跑到桌邊自顧自畫起了畫。
“其實我們以前也帶她去臺州的醫(yī)院看過,可那邊的醫(yī)生說完全治好要二十多萬。我老公是做泥水工的,我沒有工作。她們的衣服很多都是別人不要了送給我們的。怎么可能有錢去治啊?!?/P>
好在今年,他們偶然聽說了中華慈善總會的“微笑列車”項目,可以在杭州進行免費的唇腭裂修復(fù)手術(shù)。今天,她們就將入院準備手術(shù)。她們的主治醫(yī)師,這次與我同行的,浙江省人民醫(yī)院整形外科副主任醫(yī)師朱保說,不僅是小琦,連張翠華也可以接受手術(shù)。術(shù)后通過適當?shù)陌l(fā)音訓(xùn)練,就可以和正常人一樣說話了。
“等手術(shù)做完以后,我也想加入這種公益慈善組織。你們幫了我,我想報答你們。”張翠華說。
離開村子的時候,小琦一直偷偷地跟在我的身后,盡管還是不愿說話,但當我上車跟她說再見時,她猛烈地揮著小手。
小琦,下一次告別的時候,我等著你大聲地和我說再見哦。